El contenido de esta página va dirigida a todos aquellos padres que alguna vez tuvieron un hijo “distinto”, “anormal”, “diferente ” o con “enfermedades raras”, palabras que lastiman, condenan marginan… y nosotros, los padres, que supuestamente somos “normales” pasamos a ser los “distintos”, los “anormales”, las que con “ideas raras” pretendemos mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Lo hago con la intención que conozcan de qué se trata esta patología, aquellas personas que no sepan de esta enfermedad aquí podrán conocerla, y las que la padecen, que sientan que no están solos, que no son los “únicos”, y que son tan “normales” como cualquier persona, los “distintos” son aquellos que no entienden, que no sienten, los pobres de alma y de espíritu, los que carecen de razonamiento para “comprender”.
No utilizare palabras técnicas ni muy científicas, soy una simple madre que tuvo una hija con esta enfermedad y quiero compartir mi experiencia.
La única que puede entender es aquella madre que ha vivido alguna situación semejante, las preguntas, el por qué, y respuestas que no entendemos, solo el dolor que nos desgarra el alma.
Por mucho tiempo quisimos contactarnos con padres que tuvieran el mismo problema, y no encontramos a nadie, incluso varios médicos nos ayudaron en la búsqueda, y nada…según ellos, de alguna manera “pierden” a los pacientes, ya que la mayoría de los padres consultan a muchos médicos y dermatólogo, los padres van “eligiendo” quien atienda a su hijo, a nosotros nos pasó, nos recomendaban dermatólogos continuamente, y allí la llevábamos, no nos conformaba la misma respuesta, queríamos otra, diferente, con solución inmediata, seguíamos buscando, preguntando, y la triste realidad era que no existía la respuesta que queríamos escuchar
Estamos preparados para “tener” hijos sanos, deseando ya, antes de nacer, si queremos que sea nena o varón, deseamos que herede el color de ojos de su abuela y hasta proyectamos su futura vida!
Pero qué pasa cuando la realidad es otra? Tenemos en nuestros brazos un bebé enfermo, con extremo dolor, “diferente”, con una “enfermedad rara”, que pasó con nuestros deseos sueños y proyectos? Qué pasa con nuestras vidas que supuestamente era “normal”, de un segundo a otro pasamos a tener una vida llena de miedos y sufrimiento, desbordada de obstáculos, estudios, e interconsultas. Nuestra hija ya dejó de ser un bebé, ahora es un número, una carpeta, una historia clínica con muchas hojas y encima entra en el listado de “ENFERMEDADES RARAS” y es aquí donde se aprende a luchar, la burocracia, el sistema nos enseña a “pelear” y les puedo asegurar que me han doblado muchas veces pero jamás me he caído, juntaba fuerzas y volvía a batallar.
En la vida tenemos libertad y elección para elegir (si somos mujeres) elegimos el color de nuestro cabello, como maquillarnos, como vestirnos, que queremos almorzar o cenar, donde vacacionar, que profesión nos gustaría ejercer y mil cosas más, pero lo que no podemos elegir es la enfermedad de un hijo, ninguna nos gusta, ninguna nos conviene, no queremos ninguna!!! Queremos un hijo sano, “supuestamente para vivir una vida normal”
NORMAL, una palabra muy discutida, profunda y al menos para mí, sin entendimiento, hace tiempo dejé de creer quien es “normal” y quién no.
Nuestra hija nació con una enfermedad en la piel, aseguran que es congénita, (sólo de ella) no es hereditaria y se llama HIPERQUERATOSIS EPIDERMOLITICA AMPOLLAR o también se la conoce como ERITRODERMIA ICTIOSIFORME CONGENITA AMPOLLAR, jamás habíamos leído ni escuchado esa palabra a pesar de que mi marido y yo somos Enfermeros, en los años de trabajo jamás habíamos visto un caso como el de nuestra hija.
Mi embarazo fue normal, los primeros meses con reposo porque tuve algunas pérdidas, pero nada grave, algo normal para mí porque con mis otros embarazos me pasó lo mismo, nada decía que podía existir algún problema, un embarazo totalmente controlado y estudios normales, nuestra hija nació con cesárea programada por cesárea anterior.
Nuestro pilar en aquellos primeros años fue la pediatra Mónica Santana, siempre le preguntaba a Mónica porque nos tuvo que pasar esto!, Como íbamos a hacer para cuidarla ! y ella me contesto como siempre con su voz suave y tranquilizadora: Tu hija es especial, porque tiene padres especiales que la sabrán manejar justamente por la profesión que ejercen, imagina por un momento que harían padres “comunes” sin caer en la gran depresión de la impresión que causa con solo verla. Tu hija tiene “suerte” porque está en manos seguras. Otra vez Mónica, dándonos esa fuerza increíble con sus sabias palabras, reflexión profunda para nosotros, ella la recibió cuando nació y la sigue atendiendo hasta el día de hoy, se convirtió en el ángel guardián de nuestra hija, y para nosotros: nuestra psicóloga, amiga y hermana, todo lo que pueda decir de ella seria “siempre” poco, nos tomó como un compromiso personal, jamás nos abandonó, por lo que es honorable destacar esta actitud, siempre dispuesta y a nuestra disposición, transmitiéndonos tranquilidad y energía en los momentos difíciles, sus consejos fueron y siguen siendo indispensables en mi vida, su voz suave y precisa me llenan de paz. Investigando continuamente por si se “enteraba de algo nuevo”, las Historias Clínicas son como libros sagrados para nosotros, fueron escritas con tanto fundamento!
Nuestra Obra Social fue terrible, eran expertos en pronunciar la frase “no le corresponde”, pero ahí estaba ella, hablando personalmente con los auditores médicos haciéndoles entender lo que ellos no sabían o no querían asumir, ya que los auditores cumplían un ciclo, nombraban a otro y era volver a empezar todo de nuevo!! Me pregunté muchas veces quienes eran “ellos” para determinar que le correspondía a mi hija o no, tratándome con una soberbia inexplicable, pero ahí estaba Mónica, batallando a la par nuestro, incondicionalmente, demostrando su profesionalismo y calidez humana, haciéndole Honor al juramento que alguna vez realizó. Imposible explicar con palabras tanta gratitud.
El término histológico de Hiperqueratosis Epidermolítica Ampollar hace referencia a la presencia de:
Hiperqueratosis Hipergranulosis y Epidermólisis
HIPERQUERATOSIS: es un trastorno caracterizado por el engrosamiento de la capa externa de la piel, que está compuesta de queratina, una fuerte proteína protectora.
HIPERGRANULOSIS: es el aumento de la capa granulosa.
EPIDERMÓLISIS: se caracteriza por una piel frágil que forma ampollas (en casos destechadas) ante traumatismos menores, dejando superficies denudadas, rojas y dolorosas con alta posibilidad de contaminación bacteriana.
La salud es un DERECHO, pero la Obra Social en su momento miró hacia un costado, omitiendo nuestros pedidos, es aquí cuando Mónica Santana redacta ésta Historia Clínica.